© Екатерина Карвасарская
Детский аутизм. Советы для тех, чья жизнь связана с аутичными детьми
Фрагменты книги Карвасарская Е.Е. Осознанный аутизм, или Мне не хватает свободы… Книга для тех, чья жизнь связана с аутичными детьми. — М.: Генезис, 2010.
Содержание
- Предисловие. О проблеме аутизма
- Развитие ребенка-аутиста
- Осознанность и свобода. Как жить с аутистом?
- Итоги
Предисловие. О проблеме аутизма
В мере расширения моих социальных и интеллектуальных горизонтов и общения с разными людьми, в том числе со специалистами, так или иначе имеющими отношение к аутизму, я решила поделиться своим видением и пониманием этой проблемы, которые, как я поняла, во многом отличаются от взглядов большинства, и в том числе от взглядов людей, непосредственно работающих с аутичными детьми.
Я стала записывать все, что приходило мне в голову и имело отношение к аутизму. Постоянно имея в кармане телефон, я «складывала» туда свои мысли, не давая им задерживаться в голове и потом забываться. Мысли, которые позже я перепечатывала, развивала и расширяла. Из этих живых записей и состоит вся книга.
Я разобрала аутизм, как механические часы, досконально изучила, как он работает, рассмотрела каждую деталь и ее назначение, а затем вновь собрала воедино, уже вооруженная знанием и пониманием — как внешним, так и внутренним. Надеюсь, что теперь я не просто знакома с аутизмом, а понимаю его.
Так получилось, что я читала очень мало специальной литературы как по аутизму, так и просто по психологии. Поэтому большинство изложенных идей, мыслей, взглядов основаны на собственном опыте, наблюдениях, ощущениях, переживаниях и проживании аутизма. Возможно, очень возможно, что многому из написанного здесь есть какие-то названия, давно придуманные, теоретически обоснованные и описанные в литературе. Возможно, многое идеально вписывается в какую-нибудь концепцию, педагогический подход или психотерапевтическое направление работы. Однако я этого не знаю и не могу сказать, что сильно жалею.
Сразу оговорюсь, что:
1) Это не научная работа, и соответственно она не претендует на точность формулировок и примеров. Все они основаны на бытовых представлениях о происходящем, и так как мне важно привести пример, а не быть абсолютно точной, то я допускаю наличие погрешностей.
2) То, что здесь написано, подходит далеко не каждому специалисту, работающему с аутичными детьми, далеко не каждой семье и не каждому ребенку на конкретном жизненном отрезке его пути.
Что-то будет «ваше», возможно, и все, а что-то категорически нет, возможно, и все. Изложенное здесь ни в коем случае не является истиной. Это всего лишь один из взглядов, с которым можно согласиться или нет, взять на вооружение или отмести, над чем-то задуматься, что-то принять и понять — возможно, отличное от того, что написано мной. Может быть, прочитанное натолкнет на какую-то иную ценную мысль, идею, действие, мнение.
3) В книге использовано много примеров из практики, и я сознательно редко указываю возраст детей, так как развитие аутичного ребенка не соответствует каким-то возрастным нормам, а моя цель — показать, как бывает вообще и на что стоит обратить внимание.
4) Приводя примеры, я где-то чуть усиливаю свои и чужие слова, действия, поведение, а где-то, напротив, чуть смягчаю, однако это не играет определяющей роли, так как мне важно показать саму ситуацию, обратить на нее внимание. Иногда эти примеры снабжены какими-то наблюдениями, выводами, комментариями и предположениями, а иногда оставлены просто примерами.
5) Если вы осилите всю книгу, то наверняка обратите внимание на массу повторов и противоречий, встречающихся в ней. Дело в том, что каждый раз я смотрю немного по-другому, под другим углом, нахожу новые образы, примеры, объяснения и записываю их. В итоге какие-то из них становятся более удачными или более точными. Возможно, кому-то один пример, образ будет непонятен или неинтересен, зато другой подойдет, хотя в действительности они об одном и том же. Ну и кроме того, иногда я просто не помню, о чем уже писала, а о чем еще нет.
Что касается противоречий, то в чем-то за время написания книги я и правда поменяла свои позиции. Все изложенное основано на общении с разными людьми, детьми, родителями, на чтении, наблюдениях и просто жизни, в которой постоянно что-то происходит, что-то меняется и так или иначе влияет на нас и на наше восприятие действительности.
Также эта зачастую поверхностная противоречивость и амбивалентность, которую всегда можно объяснить, вообще свойственна аутичным людям и действительно может не исключаться одна другой.
6) Некоторые записи могут показаться незаконченными, нерасшифрованными до конца, но многие из них постепенно дополняются мной, и по прочтении всей книги большинство из них становятся понятными и выстраиваются в общую картину.
7) Все написанное было прожито и осмыслено «здесь и сейчас», и вполне возможно, что через какой-то период времени изменится для меня. Возможно, кардинально, но, опять-таки, «здесь и сейчас».
Кроме того, я полагаю, что все здесь написанное имеет отношение к людям вообще и не помешает в общении, понимании, взаимодействии, игре с самым обычным, стандартным, среднестатистическим ребенком, да и взрослым тоже.
Я прекрасно осознаю, что у этой книги будет много противников, так как обычно от подобного взгляда на проблемы аутизма закрываются, отключаются, считают необходимым оспаривать его и доказывать обратное. Но надеюсь и на то, что будут у нее и сторонники. Что кому-то она поможет разобраться в проблеме аутизма, принять этот взгляд или однозначно отвергнуть его и принять какой-то другой. Тем не менее хочется, чтобы прежде чем эмоционально реагировать на прочитанное, каждый из читателей подумал, стоит ли того эта реакция, оправданна ли она? То ли подразумевал автор, на что вы реагируете? Имеет ли написанное отношение именно к вам?
Также я понимаю, что здесь много спорных, незаконченных и неоднозначных мыслей. Я и сама, перечитывая свои записи и формулировки, уже не со всеми из них согласна, однако не хочу ничего менять, так как мне интересно проследить динамику своих мыслей, их изменение. Возможно, это будет интересно и кому-то еще.
И конечно, я не написала тут всего того, что думаю. Что-то не вспомнилось, что-то не получилось оформить в слова. Что-то еще не пришло в голову на момент написания книги. Мне кажется, что это отправная точка, от которой можно оттолкнуться, если написанное покажется близким.
Это в любом случае опыт как минимум для меня самой. Опыт формулировать, объяснять, делиться, отстаивать, понимать, видеть, слышать, выделять.
С уважением,
Екатерина Карвасарская
<...>
Развитие ребенка-аутиста
23.12.2008
В детских садах, начиная с ясельного возраста, наравне с музыкальными и физкультурными занятиями уже давно пора ввести такую дисциплину, как профилактика развития и закрепления аутичного поведения у детей.
***
При уменьшении выраженности аутизма у ребенка на первый план выходит отставание, накопленное за период аутизации. И чем дольше и выраженнее этот период, тем сильнее отставание в самых разных сферах.
24.12.2008
В некоторых случаях аутизм можно приравнять к «психологическому запору» — и надо, и хочу, но не могу, не получается.
***
Учат уметь многие. А учат быть — единицы.
Для аутиста первоочередный навык, которым необходимо овладеть для свободного и полноценного развития, — навык бытия, отсутствие которого и тянет за собой отсутствие всех остальных, вторичных, навыков.
26.12.2008
Задача родителей и специалистов в работе с аутичным ребенком заключается не в том, чтобы научить ребенка уметь делать то, что умеют все дети, чтобы он не выделялся на их фоне, а в том, чтобы научить его быть этими всеми, дать ему возможность почувствовать себя всеми.
29.12.2008
Прихожу к Роме на очередное занятие. Меня встречает его мама и рассказывает мне, как они сегодня возвращались из школы, пересказывая их диалог про новогоднее представление, который они вели по пути домой.
— Ну, Рома, где ты сегодня был? Рассказывай, — говорю я Роме, подразумевая новогодний праздник.
— В школе, — отвечает он заученную формулировку.
— А что в школе было? — Рома не понимает, и тогда я немного помогаю ему: — В школе был праздник?
— Был, — соглашается Рома.
— А что на празднике было? Елка была?
— Была, — опять соглашается он.
— А Дед Мороз был?
— Был Дед Мороз, — опять подтверждает мои слова Рома.
— А что Дед Мороз тебе подарил? — спрашиваю я, глядя на испачканную шоколадом Ромкину физиономию.
— Не будешь, — начал он сопротивляться, почувствовав, что на этот вопрос придется отвечать.
— Ром, ну что тебе Дед Мороз подарил-то? — тут уж я решила не отступать.
— Не хочешь! — потихонечку начиная заводиться, испуганно говорит Рома.
— Может, игрушку?
— Я решила упростить ему задачу, так как не хотелось прилюдной истерики с визгами и кусанием руки на глазах у изумленной публики, — поясняет мне Ромина мама.
— Игрушку, — опять соглашается он.
— А какую игрушку? — не отступаю я, рассказывает Ромина мама.
— Большую, — говорит Рома, и это уже первая маленькая победа.
— А еще что подарил тебе Дед Мороз? — спрашиваю я в надежде, что «шоколадка» все-таки прозвучит.
— Книжку, — говорит Рома, видимо, поняв, что совершенно не обязательно говорить правду.
— Ага, книжку, — говорю я. — А какую? С картинками?
— Да, — опять соглашается он.
— А еще что-то подарил?
— Да.
— А что?
— Так мы беседовали довольно долго, — поясняет мне мама, — благо идти от школы до дома минут двадцать. И чего только он не перечислил: и яблоко, и тетрадку, и карандаш, и машину, и еще что-то. Но на каком-то этапе шоколадка все-таки прозвучала, и я остановила свой допрос. Потом мы шли молча, и вдруг Рома начал напевать песенку про носорога, которую я пела в их (у Ромы есть еще две сестры) детстве. Какие-то слова он забыл и начал приставать ко мне, чтобы я ему помогла. Но и я их не помнила и решила придумывать на ходу что-то. Что удивительно, Рома, хоть это ему и несвойственно, тоже подключился и даже попадал в рифму.
Мы дошли до дома. Я отправила его переодеваться, а сама пошла на кухню посуду мыть. Обычно, если ничего не предлагать Роме и не занимать его чем-то, он или начинает кувыркаться на диване, или находит какой-нибудь предмет и подкидывает его. Причем делает это виртуозно. А тут он переоделся, а я как-то отключилась уже от него, и вдруг сам пришел ко мне, встал рядом и продолжил приставать ко мне с разговорами. Как умел, но продолжил. Он опять вспомнил про песенку о носороге, и мы еще некоторое время, придумывали слова для нее. Столько времени подряд, да по его инициативе, я, пожалуй, давно с ним не разговаривала, — закончила свой рассказ Ромина мама.
— А теперь представьте, как он мог бы говорить, если бы вы постоянно находили в себе силы и время на то, чтобы заводить его на разговоры и поддерживать их. — Комментирую я услышанный рассказ, — Это же именно то, о чем я постоянно говорю. Ему самому это тоже надо, он и сам заинтересован в общении. Но он не умеет сам. Ему не раскачаться самому. И ему нужна ваша помощь и постоянная тренировка. И это касается практически всех аутичных детей. Проблема не в том, что им не надо, и они не заинтересованы в общении, а в том, что они не знают и не умеют этого делать сами, без поддержки.
30.12.2008
— Когда к себе на занятия я привожу свою семилетнюю внучку, — рассказывает один из педагогов, — то она легко находит контакт с любым ребенком. У нее начинают играть даже самые сложные дети, и делает она это без труда и с неподдельным удовольствием.
Примерно то же самое часто рассказывают и родители. Братьям-сестрам, да, впрочем, и любым детям, намного проще найти общий язык с аутичным ребенком, чем большинству взрослых.
Все дело в том, что ребенок, как правило, спонтанен, непосредственен и искренен в своих предложениях и играх. Глубинно искренен. У детей еще нет никакого подтекста, который так мешает восприятию аутичным ребенком информации. У них нет расхождения в том, что они говорят, делают и чувствуют. Они не говорят, потому, что это правильно или полезно. Они просто говорят, потому что хотят.
***
Заканчивается занятие с Димой, и я собираюсь уходить. Димина мама говорит:
— Екатерина Евгеньевна, давайте я с вами выйду. Я за Галечкой в садик схожу. — И начинает одеваться. Увидев, что мама одевается, Дима стремглав несется на кухню. — Сейчас принесет мне пакет, — констатирует мама и, естественно, оказывается права.
Через мгновение появляется Дима с пакетами.
— Нет, Димочка, я не пойду в магазин, — говорит ему мама. Но Дима продолжает пихать ей пакеты в карманы. — Вот, Екатерина Евгеньевна, у нас всегда так, — уже смирившись с пакетами, сетует Димина мама, — приходится брать их с собой, а иначе он устраивает истерику.
— Ну так вы не берите их, и все, — говорю я.
— Не надо, Димулечка, унеси на место, — пробует уговорить мама Диму, но он не слышит ее. А мама очень осторожно и неуверенно отпихивает его руки. — Димулька, я не иду в магазин, — продолжает она. — Я только за Галенькой в садик. Мы в магазин потом сходим.
— Он вас не слышит, — вклиниваюсь я. — Ему не понятно, что вы от него хотите. Надо говорить ярче и четче: «Дима! Я не иду в магазин. Унеси пакеты на место», — советую я ей. — Надо говорить так, чтобы он вас слышал и видел. Вы ему не говорите, вы не ставите его перед фактом, а пытаетесь уговорить его — в этом ваша ошибка.
— Дима, — повторяет мама под моим руководством, — я в магазин не иду! Унеси пакеты на место. — И дает ему в руки пакеты, которые он пихал ей в карманы куртки.
Дима поворачивается, забирает пакеты и уносит их на место, а вернувшись, совершенно спокойный и довольный провожает нас. Он просто не знал, что бывает по-другому. Что, оказывается, можно выходить из дома без пакетов.
Обычно мама поддерживала Димин стереотип, боясь вызвать его негативную реакцию, думая, что обижает Диму своим отказом. Но стоило ей проявить уверенность и настойчивость и дать Диме возможность почувствовать ее, как он легко отказался от привычного стереотипа поведения.
Отказ в данном случае не стоит воспринимать как нечто способное обидеть ребенка. Во всем должна быть мера. Подстраиваясь под ребенка в его неконструктивном поведении, мы лишь закрепляем это поведение и тем самым усиливаем аутичную симптоматику.
01.01.2009
В большинстве случаев ни дети, ни взрослые не готовы бороться с системой, в том числе и с семейной. Особенно без поддержки. И следовательно, все попытки измениться или изменить ситуацию ничем не заканчиваются и откладываются до лучших времен. А тогда все вновь возвращается на круги своя.
Причин, по которым изменения системы откладываются на будущее, две:
— недостаточность мотивации и желания изменить ситуацию. Даже не столько изменить, сколько менять;
— недостаток уверенности в себе, в своем праве на изменения и на действия, ведущие к ним.
***
Вова учится в первом классе обычной школы, у него огромные проблемы с посещением физкультуры. Попросту говоря, он отказывается ходить на нее, мотивируя это тем, что боится.
— Он сидит на скамеечке перед дверью в физкультурный зал и мерзнет, — рассказывает мама.
— А почему не заходит? — спрашиваю я.
— Он боится. На уговоры не поддается, а если его затаскивать насильно, то начинает визжать на всю школу и привлекать внимание.
— Но у Вовы большинство страхов надуманные. У него это не столько страхи, сколько позиция, — говорю я, хорошо его зная. — И к тому же его очень легко убедить, что бояться нечего. Ведь с Вовой главное — просто не вестись на его страхи и псевдострахи. Вернее, не пугаться реакции на них.
— Ну да, — соглашается мама, — просто учителю так удобнее. Учитель не хочет напрягаться с неудобным ребенком. Сидит себе и сидит, — говорит она.
— А вы уверены, что учитель именно не хочет? Возможно он не не хочет, а просто не знает, как себя надо вести. Не знает, что делать в такой ситуации, ведь вряд ли ему попадаются такие дети каждый день. При этом не стоит забывать, что есть и другие ученики. А не знает учитель, как себя вести в такой ситуации, потому что вы не донесли до него эту информацию. А вы, в свою очередь, не донесли информацию, потому что сами ею не владеете в должной мере. Вы тоже не до конца представляете себе, как правильнее реагировать в таких ситуациях, и очень часто не можете справиться с Вовой. Так что не стоит никого обвинять. Не стоит обвинять педагогов, не стоит обвинять себя. Просто понимать позицию каждого из участников без лишних эмоций. Надо учиться самим и передавать свои знания окружающим.
02.01.2009
Необходимо быть мягкими в общении и взаимодействии с ребенком тогда, когда можно себе позволить быть мягкими без ущерба его состоянию. И также необходимо быть жесткими, когда это нужно для движения ребенка вперед. Но главное — научиться определять, когда можно быть с ним мягким, а когда нужно быть жестким.
08.01.2009
Боре нет еще и трех лет. Его родители три недели назад впервые услышали слово «аутизм», и мы только начали заниматься с ним. Наш диалог с мамой:
— Нам нужен дефектолог, не можете ли вы посоветовать кого-нибудь?
— Нет, — говорю я, — вам сейчас не нужен дефектолог.
— Нам нужен. Нам невропатолог вчера сказала, что срочно надо вытянуть речь из него.
— Нет. Вам срочно нужно вытянуть жизнь. Это то, что вам нужно в первую очередь. Наличие речи и отсутствие аутизма никак не связаны между собой.
— Но нам нужно, — настаивает Борина мама.
— Давайте так договоримся, — предлагаю я, — сейчас мы пока начнем заниматься без дефектолога, а месяца через два, если он будет по-прежнему вам нужен, мы вернемся к этому разговору. Не надо сразу наваливать на ребенка и на себя непосильные нагрузки. И не надо все мешать в одну кучу, иначе вы не поймете, что действует на самом деле, и, возможно, будете тратить кучу времени, сил и денег вхолостую.
***
Кто хочет, ищет возможности, кто не хочет — ищет причины.
Кто хочет решить проблему, тот ищет возможности ее решить. Кто не хочет решить — тот ищет виноватых в возникновении проблемы и причины, мешающие ее устранить. Вот примеры часто встречающихся аргументов:
— Ну вот если бы не папа (мама, бабушка, дедушка, тетя и пр.)...
— Да я-то все понимаю, но вот другие ничего не хотят, поэтому ничего и не получается...
— Ну, я-то все правильно делаю, а вот другие...
Это перекладывание ответственности на кого-то другого и снятие ее с себя. Для изменений достаточно и одного человека, а остальные подтянутся или уйдут.
11.01.2009
Вадим, как и многие аутичные дети, часто говорит о себе в третьем лице.
— Куда поедешь на машине? — спрашиваю я Вадима.
— К маме, — говорит он, глядя на нее.
— А кто к маме поедет?
— Вадя.
— Я! — поправляю я его и достаточно ощутимо дотрагиваюсь его руками до его груди.
— Я поеду к маме! — уже хором говорим мы, в то время как я начинаю толкать машину с Вадимом по направлению к маме.
— Кто поедет к маме? — задаю я контрольный вопрос уже по ходу движения.
— Я!
И тогда я уже совсем отпускаю машину, приближающуюся к ожидающей его маме.
Тот же диалог с мамой:
— Куда поедешь на машине?
— К тете Кате.
— А кто поедет на машине?
— Вадя.
— Скажи правильно, — исправляет его мама, тут же забывая о машине, о катании, о тете Кате, замирая в ожидании и полностью отключаясь от происходящего вокруг, до тех пор, пока он не исправится. У меня в таких ситуациях все время возникает ощущение, что ребенок (а вместе с ним и я) — бежит, бежит, бежит и натыкается на невидимую стену. Играл, играл, и вдруг заявляют: «Хватит играть, теперь говорим», без объяснения причин. Желание эмоционально, включенно играть уже пропадает, потому что игра превратилась в безэмоциональное, правильное обучение, и сразу хочется все бросить.
Это типичная ошибка во взаимодействии с аутичным ребенком — строгое разделение всех психических процессов: отдельно речь, отдельно общение, отдельно игра, отдельно социальные навыки, отдельно интеллектуальные и т.д. Нет целостности. Нет общего процесса жизни, а есть отдельные составляющие. Есть много маленьких, не связанных между собой процессов. Задача — эти процессы объединить. Вплести один процесс в другой. Вплести развитие речи в игру или наоборот, но не разделять их. Иначе получается механическое владение игрой, механическое владение речью.
Главная задача на терапевтических занятиях с аутичным ребенком — не развитие, навыка речи, игры, говорения и прочего отдельно друг от друга, а развитие целостности. Развитие речи и говорения непосредственно внутри игры, неотрывно друг от друга.
12.01.2009
Я не так давно начала заниматься совместно с родителями. Первая пара, которую я вот так осознанно взяла, были Игорь Вова с мамой, и призошло это около года назад. Хотя нет, пожалуй, был у меня еще такой опыт однажды, года четыре назад, по инициативе мамы Кирилла, и на тот момент я вообще не понимала, что, собственно, мне с ними двоими делать? Как себя вести? Что говорить?
Сейчас я практически все индивидуальные занятия веду совместно с родителями и начинаю со слов:
— Я скорее всего буду много говорить во время занятия. Буду отвлекаться сама и отвлекать вас, буду обращать внимание на ваши ошибки в общении и взаимодействии с ребенком, на его реакции. Более того, иногда из тридцатиминутного занятия позаниматься и поиграть непосредственно с ребенком получается всего 5—7 минут, а все остальное время уходит на разбор. Я всегда предупреждаю об этом, чтобы вы имели возможность решить, готовы ли вы к такой форме занятий. Дело в том, что я до сих пор испытываю некоторую неловкость, когда начинаю поучать и говорить, что вы делаете неправильно и где лучше было бы сделать по-другому. И часто, ставя себя на место родителей, пришедших на такое занятие, думаю: «Если бы это было со мной, то я бы, наверное, перестала ходить...»
— Что вы! Конечно, готовы! — говорят большинство. — Мы же за этим и пришли сюда.
Тем не менее неловкость существует и по сей день, а такое проговаривание для меня — это, вероятно, возможность немного обезопасить себя от негатива, который, как мне кажется, непременно возникает у родителей при такой форме занятий и моем постоянном вмешательстве.
***
Сережа полюбил конфетти, оставшееся разбросанным по залу после новогоднего праздника. Но вся его любовь проявляется в том, что он засовывает его себе в рот, чем очень напрягает родителей.
— Ну что ты делаешь?! Плюнь сейчас же! — Почти в один голос отреагировали мама и папа.
Но ведь того же самого результата можно добиться и другими способами, например, предложив ему собрать конфетти в ведро, а не в рот. Совершенно не обязательно вслух проговаривать негативные моменты этого действия, можно привлечь ребенка к видоизменению действия теми же эмоциями, которыми оно сопровождалось.
Другой вариант поведения в такой ситуации — это переориентация действий ребенка. Так, увидев, что Сережа в очередной раз начал охоту на конфетти, я подошла к нему и в тот момент, когда он уже готов был положить очередную их партию себе в рот, предложила:
— Давай елку конфетти посыпать? — и тут же стала на глазах у Сережи это делать, чем привлекла его внимание и интерес. В дальнейшем, когда он вспоминал о конфетти, я сразу предлагала ему приемлемые варианты действий, тем самым избавившись от нежелательного его использования.
Надо стараться не заострять внимание ребенка на негативе, а обыгрывать его. То же самое надо стараться делать и в тех ситуациях, когда у ребенка что-то не получается или когда он делает что-то неправильно.
— Так не держат палочки, — говорит мама Вове, когда он играет на металлофоне.
Старайтесь говорить не как не надо, а как надо.
— Вова, лучше взять палочки за самые кончики. Смотри, — говорю я и, взяв палочки в свои руки, делаю несколько ударов, — слышишь, какой звук получается? Совсем другой, правда?
***
Многим родителям аутичных детей свойственна такая особенность, не всегда субъективно отмечаемая, как бедность интонаций. Часто с одной и той же интонацией произносится и крайне негативная оценка, и крайне позитивная. Это усложняет ребенку процесс дифференциации. Если при этом и мимика слабая, то ребенку остается ориентироваться только на смысл высказывания. Но это уровень не каждого школьника. Маленький ребенок ориентируется в первую очередь на невербальный компонент, на жесты, мимику, интонацию. А иногда смысл, мимика, жесты и интонация расходятся друг с другом, что вводит ребенка в полнейший ступор, результатом чего часто становится отказ от взаимодействия. И над этим надо специально работать.
13.01.2009
Надо научиться выдавать свое желание за желание ребенка. Научиться убеждать его в том, что он сам придумал то, что на самом деле придумал взрослый.
***
Залезли с Борей на горку и, свесившись вниз, смотрим на маму.
— Смотри, — говорю я Боре, — там мама!
В это время мама также начинает привлекать Борино внимание.
— Боря! Боренька! — зовет она снизу и изо всех сил машет нам руками.
— А давайте вы нам будете мячик бросать, а мы его будем ловить, — предлагаю я.
— Давайте, — соглашается мама и отправляется на поиски большого пупырчатого мяча. Найдя его и подойдя к нам поближе, она опять зовет Борю: — Боря, смотри! Смотри, какой мячик большой!
Я обняла Борю, мы вытянули вперед руки и приготовились ловить мяч.
— Раз! Два! Три! — отсчитывает мама. — Лови! — говорит она и кидает мяч в противоположный угол горки.
— А как же? — удивилась я. — Мы же так долго готовились, мы же собирались его ловить. Зачем вы его бросили совсем в другую сторону?
— Ну, я подумала, что вы можете не поймать его, — растерялась мама.
— Вот и поиграли... вот и поймали мяч. Как ребенок может научиться играть, как он может соответствовать каким-то ожиданиям, как он может общаться, если это общение не поддерживается? Откуда может появиться навык совместной игры? Как он может научиться видеть вас и отвечать на ваши запросы и ваши ожидания, если вы со своей стороны этого не делаете, если вы живете какими-то своими параллельными мыслями? Как он может получать новый опыт, если вы его ограничиваете, если вы действуете в другом поле, не в его, если начали вместе, а закончили по отдельности?
Вот еще несколько схожих ситуаций.
Послонявшись какое-то время по залу, Миша нашел лошадь на колесиках и, вытащив ее в середину зала, взгромоздился на нее.
— Здорово! Будешь кататься? — задаю я риторический вопрос и, не заметив сопротивления с его стороны, предлагаю маме: — Давайте вы встанете с одной стороны зала, а я с другой, и будем катать Мишу друг другу.
— Давайте! — тут же согласилась она и пошла на противоположный конец зала, остановившись около горки.
Я подкатила лошадь с Мишей к себе и стала показывать ему на маму, стоящую у горки.
— Смотри, Миша, — говорю я, наклонившись к нему, — вооон там мама! — И я показываю на нее так, чтобы Миша ее увидел. А мама, стоя у горки, замахала руками и стала привлекать его внимание к себе.
Когда он наконец-то ее увидел, я начала громко считать, в то время как мама продолжала удерживать на себе его внимание.
— Раз! — И Миша, застыл, ожидая продолжения, — Два! — Он стал внимательно смотреть на маму, ожидая начала пути. — Три! — сказала. и, разбежавшись, толкнула лошадь с ним по направлению к маме, которая, раскрыв руки, ждала, когда он подъедет к ней. Но стоило ему практически вплотную подъехать к ней, как она сделала шаг в сторону, а он вместо маминых объятий мягко въехал в горку.
— Ой, а что это вы сделали?
— Так он уже медленно ехал, — говорит мама, — он не ударился.
— Но он же к вам ехал, а не к горке. Разве нет?
— Да, а я как-то и не подумала...
Опять же как можно хотеть от ребенка, чтобы он ориентировался на взрослого, если взрослый не ориентируется на него? то происходит совершенно неосознанно, Мишиной маме казалось, что она все предусмотрела, ему не будет больно. Но, как и в предыдущем случае, оказалось, что они существуют в каких-то разных реальностях. Мишиной маме казалось, что того, что он едет к ней, смотрит на нее, вполне достаточно. Опять начали вроде как вместе, а закончили — по отдельности, вернее сказать, не закончили вовсе. В поездку на лошади входило несколько пунктов, и ее окончанием должно было быть таким: мама ловит Мишу и отправляет в обратную сторону к «тете Кате»... в результате поймала горка... мама так и не поймала. Но не потому, что не хотела, а потому что, на ее взгляд, все необходимое было уже выполнено. Такое ощущение, что ребенок воспринимается как-то фрагментарно, по частичкам, не целостно. И игра воспринимается не целиком как процесс: «смотрит, едет, ждет, когда его поймают, какой молодец!», а как набор составляющих: «посмотрел — хорошо», «едет — хорошо», «ждет — хорошо».
Вадим увидел висящий на стене развивающий коврик со всякими зверями на липучках. И очень медленно, почти незаметно, стал двигаться в его направлении. Я пошла за ним и, когда он подошел, помогла ему отцепить сначала зайчика, потом машинку, на которых он очень заинтересованно смотрел. В это время сзади к нам подошел папа и говорит:
— Смотри, Вадя, какую я пилу нашел, — и показывает ему игрушечную пилу, отвлекая его от коврика.
— Вы заметили, что вы сейчас сделали? — спрашиваю я
— Нет, а что?
— Одна из ваших жалоб — это то, что он ничем не занимается сам, ничего не может придумать, зацикливаясь на том, что вы ему показали. Но как же можно научиться занимать себя, что-то придумывать и играть в это, если вы, сами того не замечая, обрываете его самостоятельно придуманные игры, предлагая ему что-то придуманное вами?
— Да, действительно, я даже не успел заметить, что он чем-то занят, — сказал папа, — мне показалось, что он скучает, и я решил показать ему что-нибудь, занять его чем-то.
— Вот, в очередной раз могу сказать лишь то, что необходимо развивать собственную наблюдательность, с одной стороны, и терпение — с другой. Не обрывать начатки самостоятельной деятельности ребенка, а подключаться к ним, развивая, — с одной стороны, и давать возможность ребенку придумать что-либо самому, до того как вы вмешаетесь и «поможете» ему, — с другой.
Такие практически незаметные ошибки, которые основаны исключительно на благих побуждениях, совершают многие, и важно научиться отслеживать их и стараться не допускать в будущем.
***
Есть у нас в игровом зале среди прочих игрушек мягкие объемные диски величиной с колесо от детского велосипеда. И пользуемся мы ими очень по-разному. Мы можем соорудить из них башню, можем сделать колеса для автобуса или руль для машины, можем их катать или бросать, использовать их вместо подушки под голову, можем делать из них дорожку и, аккуратно переступая с одного на другой, передвигаться по залу. В этот раз на занятии с Вадимом мы использовали их вместо мячиков.
— Вадик, смотри! — кричу я, кидая в него первый диск.
Он поднимает глаза, и видно, что такая игра ему нравится, но он не понимает, что ему делать. Тут подключается мама, присутствовавшая на занятии.
— Вадя, ты лови их, — помогает она ему ориентироваться.
Я кидаю второй диск и, раз мама предложила Вадиму ловить их, поддерживаю ее инициативу.
— Вадим! — опять зову я его и теперь уже со словами «Давай лови!» бросаю диск. На этот раз он уже понимает, что от него хотят чего-то конкретного, но все равно не очень понимает, чего именно, и главное, как это сделать, и вопросительно смотрит то на меня, то на маму.
— Лови, — вновь подбадривает его мама. — Поставь вот так ручки, — говорит она, стоя довольно далеко от него, и показывает, как нужно держать руки.
Он искренне пытается понять и повторить то, что от него требуется, но ему не понятно.
— Вадя, — вновь говорит мама, искренне пытаясь помочь ему, но так и не приблизившись к нему, — смотри, как надо ручки поставить. — И вновь показывает, как надо держать руки. — Вот так!
Тут уже, поняв, что дальше вербальных инструкций дело не двигается, вмешиваюсь я:
— Так вы помогите ему, он же не понимает, чего от него хотят. И у него у самого не получается, потому что он даже не знает, что именно должно получиться. Ему нужно почувствовать, как это делается. Просто слов для этого мало.
Мама подошла к Вадиму сзади, обхватила его руки своими, и они принялись один за другими ловить диски, которые я бросала, очень довольные собой. У Вадима все получалось, ему было понятно и интересно ловить их. Ему не надо было одновременно понимать, что от него хочет мама и что она ему объясняет, ловить диски и т.д. Ему на практике показали, что значить «ловить», что значит «поставь вот так ручки». И он мог просто получать удовольствие от процесса, как с мамой, так через некоторое время и без нее. И мама, в свою очередь, тоже осталась довольна, потому что ее слова не потонули в воздухе, как обычно, а дошли до адресата.
Аутичному ребенку сложно воспринимать устные инструкции, и частая ошибка родителей заключается в том, что, помогая ребенку, они делают упор на вербальную поддержку. Коэффициент полезности резко возрастает, если помогать ребенку «правильно», строить свою помощь с учетом его особенностей, то есть увеличить долю наглядности в любых своих рекомендациях. Проще один раз показать или сделать вместе с ребенком, чем пытаться достучаться до него словами, смысл которых он не всегда успевает уловить.
***
Боря заходит в зал и направляется к мягкому туннелю, по которому можно лазать. Подходит и оборачивается, ожидая, что кто-нибудь будет его догонять, ползти за ним, так как ему уже знакома эта игра. В эти моменты он стопроцентно включен и позитивен, несмотря на то что аутичные черты у него достаточно ярко выражены. Но если не отреагировать, если не заметить его желания, его инициативы, то он тут же выключается и аутизируется, начинает бегать, взмахивая руками, ни на кого не обращая внимания, или манипулировать с полюбившимися ему чашечками. И чем дольше он так бегает, тем сложнее его включить во взаимодействие.
Многие не замечают этого момента проявления инициативы и соответственно не могут его ни поддержать, ни развить. Обращают внимание на ребенка уже тогда, когда он снова аутизировался, а потом искренне огорчаются, что он ничего не хочет.
В этот раз мама, зайдя в зал, стала мне что-то говорить, не обратив внимания на Борю, который некоторое время еще ждал, что с ним будут играть.
— Мне кажется, что он сегодня опять какой-то... не с нами, — отметила она в тот момент, когда он уже и впрямь аутизировался.
— А вы заметили, что он сделал, войдя в зал?
— Нет. А что?
— Он пошел к лабиринту и некоторое время ждал, что и мы тоже туда пойдем.
— Да, а я даже не заметила, — огорчилась она и стала активно завлекать Борю, чтобы восполнить этот промах. — Боря, Боря! Пойдем по лабиринту бегать! — зовет его мама, а я догоняю его и, взяв за обе руки, увлекаю ко входу в лабиринт. Боря залезает внутрь, а я, громко топая, хлопая и улюлюкая: «Сейчас догоню! Убегай быстрее от меня!» — бегу вслед за ним. Мама ждет нас снаружи у выхода, откуда мы должны появиться, и, увидев Борю, в свою очередь, тоже начинает активно звать его:
— Беги скорее ко мне!
И таким образом, глядя то на меня, то на маму, Боря, наращивая скорость, бежал к выходу. Добежав до него и оказавшись в маминых объятиях, он стал заглядывать внутрь лабиринта, с нетерпением ожидая, когда же вылезу я, и был очень рад моему появлению, сопровождавшемуся щекоткой.
Ему, как и любому ребенку, важно и нужно, чтобы его видели и слышали, чтобы с ним играли и разнообразно общались. И тогда появляется ответная отдача, как в эмоциях, так и в действиях.
***
Подхожу к огромному резиновому мячу и, встав на колени, начинаю по нему стучать сначала тихонечко, а потом все громче и громче, быстрее и быстрее, привлекая к себе внимание детей. Первым ко мне подходит Митя и начинает стучать вместе со мной, пытаясь попасть в такт. Затем к нам подходят мои помощники с Нелей и начинают вместе с ней, ее руками стучать по мячу. Последним приходит Миша и тоже присоединяется к нам. Нас уже шесть человек вокруг одного мяча, и мы все вместе по нему стучим, то громко, то тихо, то быстро, то медленно. В какой-то момент я встаю с колен и начинаю стучать по мячу с такой силой, чтобы он подскакивал, а дети, толкая друг друга, пытаются поймать его.
Тем самым мы тренируем устойчивость детей к громким звукам и доверие к ним. Возможность заинтересоваться ими или чем-то другим на их фоне, который уже не является непреодолимой преградой. Кроме того, в такой простой деятельности у ребенка есть возможность проявлять собственную активность и инициативность. И также немаловажно, что это деятельность, которая нас всех объединяет и которая всем нам интересна.
***
— Вчера у нас дома, — рассказывает мама Вани, — случился небольшой конфликт, и я заметила, что у Вани после этого усилились зацикленности. Это может быть связано?
— Да, конечно.
— А что в этой ситуации делать? Как быть? Подождать, пока он сам успокоится, или переключать его?
— Безусловно, если у вас есть возможность, надо снять у ребенка напряжение, результатом которого стало усиление аутичной симптоматики. Необходимо или разрядить напряжение в воздухе, и в ребенке в частности, или переключить его на что-то, так как ребенок завис в напряженном ожидании конфликта или его продолжения, и на то, чтобы понять, что буря миновала, у него уйдет достаточно много времени.
Даже если конфликт угас по нашим меркам, это вовсе не значит, что ощущение конфликта угасло в ребенке. Его в большинстве случаев надо специально выводить из этого состояния, не давая зависать на переживаниях.
***
— Если я спрашиваю его: «Ты хочешь печенье?», то он может ответить «Хочу», а если я немного изменю вопрос, то он уже не понимает, о чем я спрашиваю. Что делать?
— Задавайте много вопросов вокруг одной и той же темы и помогайте ребенку найти и прочувствовать возможные варианты ответов:
— А где оно? Где печенье?
— В шкафу? Давай проверим.
— Нет в шкафу, а где есть?
— Может, на столе? Иди посмотри.
— Тоже нет? А может, в сумке?
— Вот оно! Нашел!
Чтобы ребенок не стереотипизировался и не автоматизировал свое поведение, необходимо несколько раз проделывать манипуляции, в данном случае с печеньем, каждый раз немного меняя ход событий. В этот раз лежит на столе, а в следующий раз в шкафу, сегодня есть круглое и квадратное, а завтра квадратное и треугольное, а послезавтра треугольное и круглое. Ребенку необходимо самому пройти весь путь, это помогает ему переработать, понять и принять полученный опыт. А отсутствие шаблонов помогает ему оставаться включенным, ведь иначе он не достигнет желаемого результата. «А какое печенье ты хочешь?», «А еще кого угостишь?», «А какие у нас печенюшки есть?», «Из чего печенье сделано?», «С чем печенье?», «Чем его едят?», «Кто ест печенье?» — и масса других вопросов. Ребенку самому пока сложно. Со временем он поймет аналогию, но надо в доступной и максимально разнообразной для него форме разжевать ему, что значит каждый вопрос и какое отношение к печенью он имеет. Как в иностранном языке.
***
Вадим нашел на столе линейку и спрашивает:
— Это что?
— Это линейка, — отвечает папа, — а знаешь, что с ней нужно делать?
— Нет.
— Иди сюда, — подзывает он Вадима, чтобы тот подошел к столу. — Бери линейку.
Вадим не очень понимает, зачем это надо делать, и пока что притормаживает.
— Возьми линейку в руку, — снова говорит ему папа. — А теперь, — продолжает он, — возьми бумагу... Ага, молодец! — продолжает он, очень довольный результатом. — Теперь клади линейку на бумагу.
Вадим, уже совсем перестав понимать, что, собственно, происходит и какова цель происходящего, смотрит на папу, не зная, что делать.
— Клади, клади, — снова говорит папа, — клади линейку на бумагу и бери ручку.
И в тот момент, когда Вадим уже пытается уйти в сторону, глядя мимо папы, не выдерживаю я:
— Мне кажется, — вмешиваюсь я, — проще сначала показать ребенку, что собственно, у него должно получиться и каким образом, проделав всю процедуру с ним вместе или без него. Он же не понимает, чего вы хотите и. главное, зачем вы этого хотите. Он же сейчас уже выключен совершенно.
— Хм... Так, Вадя, ну-ка иди сюда, — позвал его папа и, когда тот подошел к нему, посадил его на колени, взял в одну руку линейку, в другую ручку и, сказав Вадиму: «Смотри внимательно», начал медленно вести линию на бумаге. А Вадим, в свою очередь, с огромным интересом наблюдал, за тем, что и как делает папа и что в результате у него получилось.
Почему-то часто основной упор в развитии аутичного ребенка делают на тренировку способности выполнять инструкции. А наличие такого навыка воспринимается родителями как проявление самостоятельности. И кажется, что способность самостоятельно выполнять указания — это и есть показатель прогресса, развития и отсутствия отставания. Типа: «Вот видите, какой он молодец! Он сам делает все, что ему скажешь!» Но часто за таким инструктированием теряется жизнь и заинтересованность ребенка в процессе. Поэтому иногда лучше помочь ребенку действиями, показать и пройти путь вместе с ним, и он тоже будет делать что-то сам, но намного быстрее и раньше, чем потеряет интерес к занятию.
Когда просто выполняются инструкции, когда нет интереса — это не самостоятельность. Такая «самостоятельность» превращается всего лишь в неживой автоматизм, не требующий никакой эмоциональной вовлеченности. Не обязательно даже думать о том, что делаешь, главное — просто правильно обрабатывать и выполнять инструкции, но при этом информация усваивается, принимается и переносится в жизнь с большим трудом.
***
— Он боится всего нового. Ходить предпочитает одним маршрутом. На площадке с ним толком не погуляешь, потому что единственное, что он может, — качаться на качелях... долго-долго. Его ничем не завлечь, ничем не привлечь, — рассказывала мама аутичного мальчика на первичной консультации. — Но один раз, буквально на днях, я заставила его съехать с горки, когда мы гуляли. И вы знаете, ему понравилось.
Обычно у меня ничего не получалось, а тут получилось. Я его тащила на горку, несмотря ни на что. Я вопреки обыкновению полезла туда с ним, несмотря на то что там были одни дети. Потом я вместе с ним поехала. Затем уже только помогала ему. А потом он и сам катался с удовольствием. И вы знаете, я сама впала в такой азарт от этого процесса, от самого начала и до самого конца. Получала такое удовольствие от этого. Но это было всего один раз и то, как мне кажется, от отчаяния. Потому что я не хотела согласиться с аутизмом. И именно в этот раз у меня все получилось.
— То есть вы доказали себе, что это возможно, что он может, как и все, кататься с горки. И ему может это нравиться.
— Да.
— Ну так и с остальным то же самое. Ему нравится и хочется. Но ему страшно и непонятно, чего вы от него хотите, когда просто говорите: «Боренька, смотри, детки с горки катаются. Иди тоже на горку». И даже если вы его подведете к горке и предложите ему дальше самостоятельно пройти весь путь — ему этого будет мало. А вот если вы ему поможете, если сделаете это с ним, если включитесь в этот или любой другой процесс с головой и будете получать от этого удовольствие — вот тогда он сможет. Сначала с вами, а потом и без вас.
***
В этом году к нам в лагерь на несколько дней приезжала девушка с собакой. Дети, особенно обычные, были в восторге. Для аутичных же, которые через одного боятся собак, мы, воспользовавшись такой возможностью, устроили терапию.
Ян стоял вдалеке, внимательно смотрел на окруженную толпой детей собаку, лежащую посреди базы, и думал, как бы ему добраться до моего домика, куда он часто приходил в гости, минуя собаку. Через некоторое время, аккуратненько прижимаясь к стенке домика, он начал свой путь. И тут я решила воспользоваться моментом. Я стала так же аккуратно, как и он, красться ему навстречу. Меня он не видел, так как был полностью погружен в собаку и в свою безопасность. Когда мы встретились, я крепко взяла его за руки, понимая, что он вряд ли обрадуется моему предложению, и сказала ему:
— Ян, смотри какая собака! Пойдем к ней.
Он, конечно же, не оценил моей идеи и начал вырываться, громко крича:
— Не хочешь! Нет. Не хочу собака!
— Да пойдем, пойдем. Не бойся, Ян, — говорила я, потихоньку приближаясь к собаке, продолжая что-то говорить. Чем ближе мы подходили, тем громче он изъявлял свое нежелание. Слышала вся база. И соответственно тем крепче я его держала, тем плотнее обхватывала. Когда мы приблизились, он был уже чуть ли не у меня на руках. Тем не менее, вплотную с первого раза мы так и не сумели подойти и через некоторое время начали движение заново, но уже с более близкого расстояния. В очередной заход мы таки подошли к ней и уже могли просто стоять рядом, но дотронуться до нее пока что было нереально. Затем такая же история повторилась с необходимостью погладить, и в этот момент уже стало ясно, что на смену страху постепенно приходит игра. То есть было видно, что он и в самом деле боится, но так же видно, что он уже хочет дотронуться до нее.
— Ну давай, Ян. Давай руку. Давай погладим собаку. Смотри, все гладят — и никто не боится. Давай!
— Нет! Не хочешь! Я не хочу. Не буду.
— Давай вместе, — говорю я и обхватываю его руку, которую он, конечно же, тут же начал выдирать, стараясь убежать от меня. И в этот момент я стала намеренно превращать это в игру. Он убегал, а я его догоняла, и мы вместе бежали к собаке, а приближаясь к ней, вытягивали руки, чтобы дотронуться до нее. И так было несколько раз. Каждый следующий раз мы подбегали все ближе и ближе и уже оба веселились от этого. Несколько раз он даже дотронулся до нее и пару раз погладил.
Это не значит, что теперь он не боится собак, но это так же не значит, что нужно обходить их стороной. Потому что он хочет их не бояться, иначе он не смог бы играть со мной. Он хочет не бояться, но сам этого не может. Ему надо помочь их не бояться. И помочь не словами, а действиями.
***
А Яша боится неожиданных резких и громких звуков и, как и многие аутичные дети, нашел самый простой способ спасения от этого — чуть что, он плотно закрывает уши руками. Таким образом он не тренирует свою устойчивость, а попросту стоит на месте, тем более что никто не мешает ему, во-первых, и не предлагает других доступных вариантов, во-вторых. При этом он с удовольствием, например, стучит деревянной палкой по столу, одно ухо прижимая к плечу, а другое зажимая свободной рукой.
— Яша, убери руки от ушей, — говорю я и сама убираю их, несмотря на его сопротивление. Помогаю ему услышать, что происходит вокруг, и почувствовать безопасность. Я помогаю ему не уйти в привычную защиту, без которой он может обходиться.
Если я просто попрошу его убрать руки и пойду дальше, вряд ли это возымеет какое-то действие. Возможно, на мгновение он и откроет уши, но, не почувствовав никакой поддержки, закроет вновь. Поэтому каждый раз я сопровождаю свои слова действиями.
— Убери руки от ушей, — говорю я и опускаю его руки вниз. Яша рефлекторно тянет их назад, и тогда, приобняв его и не давая рукам вернуться в исходную позицию, я начинаю что-нибудь делать ими. Я могу их трясти, могу, держа его за руки, куда-нибудь бежать, могу, взяв его руки в свои, начать стучать по резиновому мячу, могу, превратив это в игру, открывать и закрывать его уши его или своими руками и многое другое. И все это я делаю на фоне испугавшего его звука или громкости и проговаривания вслух всего происходящего: «Стучит Петя, да. Громко стучит, бывает такое». Иногда предлагаю ему что-нибудь парадоксальное, например, если все кричат и он этого боится, то я, убрав его руки и параллельно отвлекая чем-то, предлагаю и ему тоже громко-громко кричать, с чем в большинстве случаев он радостно соглашается. Ведь он на самом деле интересуется тем, что его пугает. Но самостоятельно, без поддержки ему не справиться со своим страхом.
***
В некоторых случаях, когда я занимаюсь с детьми вместе с их родителями, я очень быстро впадаю в ступор и с трудом могу продолжать что-то делать. Я как будто натыкаюсь на невидимую стену на полном ходу. У меня все время ощущение, что надо мной нависают. Я постоянно чувствую себя как бы под прицелом — и это меня сдерживает, ограничивает свободу действий, эмоций и передвижений. Я цепенею и с трудом могу активизироваться сама, активизировать родителей и самого ребенка. С трудом могу вовлечь их в какую-то спонтанную, эмоциональную игру без правил, и это еще сильнее подавляет мою активность, мне не прорваться сквозь эту стену. Все время присутствует ощущение головы, довлеющее надо всем, постоянного контроля, давящего наблюдения и оценивания. Примерно такое же ощущение у меня возникает, и когда я занимаюсь с ребенком один на один. С такими детьми все время необходимо балансировать, находиться в постоянном напряжении, потому как «сделав шаг вправо или шаг влево, можно ожидать расстрела». И это именно то ощущение, с которым ребенок, вероятно, живет постоянно. Поэтому работа с такими семьями направлена на внедрение хаоса в жизнь семьи, обучение бессистемному эмоциональному взаимодействию без правил и правильности.
15.01.2009
В самом начале очень важно определиться с тем, чего хочется от ребенка: чтобы ребенок умел, обладал навыками и выполнял инструкции — или чтобы был в состоянии извлекать эти навыки извне, формировать их?
Если выбор — обладание навыками, то это путь обучения и натаскивания.
Если выбор — самостоятельное извлечение навыков, то это путь терапии.
17.01.2009
То, как многие родители общаются со своими аутичными детьми, как играют с ними, можно назвать игрой головой, общение головой. Все строго продумано, каждая реакция отмерена. Это попытка жить головой, играть головой, догонять головой...
С аутичным ребенком это невозможно. Головой можно только научить. Но снизить аутичные проявления головой сложно. Для этого нужны эмоции и спонтанность. Много эмоций и много спонтанности.
***
— А во что еще можно играть со Степой дома? — спросила у меня его мама. — Пока что мы освоили лишь то, что вы показывали на занятиях, но ведь невозможно все время чередовать только тот небольшой набор игр, в которые мы играли здесь.
— Можно превращать в игру любые бытовые ситуации. Совершенно не обязательно играть во что-то специально организованное, — отвечаю я первое, что пришло в голову.
— Я, кажется, поняла, — говорит Степина мама, — вот вчера я сидела за компьютером, ко мне пришел Степа и начал меня тянуть за собой. Я какое-то время отмахивалась, но так как он не отставал, то сдалась и встала. Стоило мне встать, как он убежал в свою комнату, явно заигрывая со мной. Это была игра с его стороны?
— Да. А что вы сделали дальше?
— Так а что мне сделать? Я посмотрела, куда он пошел, и вернулась обратно. Он же ничего не хотел больше от меня.
— Но ведь как раз такие ситуации и можно расширять и обыгрывать, тем более когда это его запрос. В вашей истории игра так и не состоялась. Игра — это в первую очередь не действие, а эмоция, с которой это действие осуществляется.
— А что же надо было сделать?
— Можно было бы эмоционально и ярко поиграть в это. Не проверить, что ему надо, и уйти обратно за компьютер, а именно поиграть. Догнать, например, пощекотать и убежать обратно, эмоционально оставшись в игре. Можно было медленно тащиться, помогая Степе тащить вас, подыгрывая ему в этом. Можно было периодически пытаться, как бы вырваться. Можно было бы сделать еще много чего, придумывая по ходу, привязываясь к любому понравившемуся вам или ребенку моменту. Но важно быть эмоционально вовлеченным в этот процесс, ярким и заметным ребенку. Важно быть внутри игры, а не снаружи ее.
***
У Алины все время заняты руки (это свойственно многим детям). Больше всего она любит находить какие-то парные предметы и носить их, никому не давая и никак больше не используя их. Она нашла игрушечный набор посуды и выбрала из него все ложки, ножи и вилки, равномерно распределив их в правой и левой руках.
— Вот и дома так же, — посетовала мама, — сгребет ложки в руки и ходит с ними по квартире. Ну что с этим делать?
— Да все, что угодно. Это же отличный материал. Ложками можно мешать что-то, можно переливать воду из чашки в кастрюлю и наоборот. Ложками можно барабанить по разным поверхностям, можно кормить кого-то, лучше живого, кто будет эмоционально реагировать, и многое другое. Главное, чтобы ей был виден, вернее, даже ощутим результат ее действий. До тех пор, пока не понятно, пока это абстрактное кормление кукол, ей не интересно. Как только появляется интерес, появляется и мотивация. Ну и еще первое время все эти действия надо будет делать вместе с ней, вплотную к ней, иногда ее руками. И реагировать тоже вместе с ней, помогать ей реагировать, давать ей пример реагирования. И чем больше будет таких примеров, чем более разнообразным будет использование предмета и реагирования на него, тем интереснее ребенку и тем больше он запомнит и в будущем станет использовать.
С другой стороны, необходимо постоянно расслаблять ее руки, кисти, пальцы. Играть с ними, вытягивать и растягивать каждый отдельный пальчик. Потряхивать ручки, расслабляя их, чтобы они от пальцев до плеч болтались, как веревочки. Качать за руки или поднимать ее, держащуюся за вас пальцами, тем самым давая возможность сначала рукам, а потом уже и самой Алине почувствовать свободу и безопасно себя чувствовать в ней. Ну и так далее...
18.01.2009
К подростковому возрасту у аутичного ребенка, изначально не имеющего органических нарушений, они могут появляться. Например, эпилепсия.
Больше всего появление органических нарушений у аутичных детей, раньше их не имевших, похоже на появление пролежней у человека, долгое время находившегося без движений или ограниченного в них. Только в нашем случае эти изменения происходят в мозгу и соответственно «пролежни» появляются тоже там.
***
Почему-то большинство родителей склонны приписывать динамику в изменениях ребенка внешним факторам: остеопат, логопед, дефектолог, диета, поляризация, возраст, садик или школа, изредка психолог и пр. Но практически никто из них не видит или не хочет видеть за изменениями ребенка своей работы и своих собственных изменений в общении и взаимодействии с ним, которые практически всегда влекут за собой колоссальные изменения в состоянии и поведении ребенка. Ребенок меняется вслед за изменением семейной системы, вслед за изменившимся отношением к нему в ближайшем кругу.
22.01.2009
Довольный, эмоционально включенный ребенок выходит с занятия, идет к родителям, и на этом все, как правило, заканчивается. Вместо того чтобы его встретить, родители чаще всего обращаются к нему со словами: «Что нужно сказать?», «Ты сказал спасибо?», «Скажи до свидания» и т.д. — или, не замечая его, начинают беседу с педагогом или психологом. Тем самым на корню обрубается достигнутое в процессе занятия состояние включенности и открытости. Его вновь вгоняют в рамки и правила, придуманные другими, а не идут за ним и его состоянием.
Осознанность и свобода. Как жить с аутистом?
Часто слышу от родителей:
— Ну как вы можете так говорить? Как вы можете давать такие советы и рекомендации нам? Вы же не живете с ребенком, вы не знаете, что это такое — жить с аутистом! Вам нас не понять никогда!
(Это главная отговорка, которая позволяет не учиться новому: нет ни времени, ни сил, ни возможностей и пр. Она оправдывает и позволяет не делать того, что кажется сложным или невыполнимым.)
— Возможно. Только вот я сама успела побывать одновременно и в роли «такого ребенка», и в роли «такого родителя», вытаскивающего ребенка, не дающего ему уйти в полный аут. Эта история тянется уже более пятнадцати лет, с тех пор как мои родители решили заняться помощью аутичным детям и, сами того не понимая, невольно ввергли в аутизм всю семью. А выкарабкиваться из него приходится и по сей день. При этом нам также надо было учиться, решать семейные и бытовые проблемы, работать и пытаться как-то жить.
Вытаскивать себя пришлось самостоятельно, потому что больше никто помочь не мог, несмотря на то что и хотел, и понимал, что помощь нужна, так как вся семья находилась в этой яме аутизма, в черной дыре. И выходить из нее мы стали все одновременно. Все просто боролись за банальное выживание, без каких-либо прикрас.
Шла я по этому пути, который и сейчас еще не пройден до конца, очень по-разному. С разным настроем и настроением, с разным результатом, с разными людьми и разной деятельностью. Но, оглядываясь назад, я вижу глобальные изменения. Из трагического героя я потихоньку стала превращаться в комического. И жить стало веселее. И дело тут не только в том, что я выросла. Сейчас, поумнев и повзрослев, я очень хорошо понимаю, как и когда началась аутизация и какова в этом моя роль. Как я этому не мешала, а помогала и аутизировалась, до поры до времени способствуя собственному уходу из реальности и социальности.
Это было аутичное существование. Без эмоций, без красок, без яркости, без общения и пр. Просто ровное существование. Там не было... жизни не было. Были, конечно, и эмоции, и краски, и яркость, но... они присутствовали кратковременными вспышками. Аутичные проявления остались и сейчас, хоть и не в такой форме, многие ушли совсем, что-то возвращается на короткое время в стрессовой ситуации, но легко убирается, особенно если понять, откуда ноги растут.
Этот дневник — мой собственный путь изменений, изложенный на бумаге. В первую очередь я препарирую саму себя, свой аутизм, свои особенности, проблемы и отношение к ним. Свои попытки решить их и способы, которые помогают мне в их решении и, возможно, помогут кому-то еще. Я признаю свои особенности и уже давно не испытываю по этому поводу отрицательных эмоций. Да, так, и что теперь? В моих силах изменить ситуацию, хотя это и сложно в силу разных причин.
Таким образом, много лет работая с аутистами и пройдя путь «в аутизм и обратно», здесь я описывала свое видение и чувствование проблемы и основанные на этом видении стратегию и способы работы с аутичными людьми, позволяющие, на мой взгляд, выходить из этого состояния. Из отдельных кусочков постепенно складывалась целостная картина, обреталась почва под ногами, позволяющая уверенно и эффективно жить и работать.
***
Довольно длительный период я работала, потому что это «хорошо и правильно», но по большому счету не очень понимала, что и зачем делаю, опираясь исключительно на интуицию и ощущения. Я сильно уставала, загружалась и занималась хоть чем-нибудь, а не чем-то конкретным и осознанным. Было тяжело работать с «легкими» детьми, легко — с «тяжелыми». Сложно было удерживать позитивный настрой как по отношению к себе, так и по отношению к работе, в частности к детям и родителям.
Сейчас же легко почти со всеми, и мне понятно, что конкретно я делаю, когда, почему; я могу объяснить любое свое действие. Но заниматься я буду по-разному, и объяснять по-разному, и у меня будут разные цели, средства, задачи и способы их реализации. И я надеюсь, что сейчас могу быть полезной практически любой семье и любому ребенку.
Раньше так не было, и главную роль сыграли, на мой взгляд, мои собственные личностные изменения и глобальное осознание и принятие себя, своих чувств, ощущений и действий. Признание и осознание своих проблем и особенностей позволили мне двинуться вперед. Исчезло то давление, как внешнее, так и внутреннее, которое накладывало непринятие и непонимание себя и своих особенностей. А значит, появилась и свобода — свобода меняться и развиваться.
Теперь у меня, как мне сейчас кажется, есть четкое понимание того, что такое аутизм, четкое представление о своих возможностях в работе с ним.
По моему глубокому убеждению, «вытащить из аутизма» можно любого ребенка, даже самого тяжелого. При раннем начале терапии, систематических занятиях, без бросания «из огня да в полымя», при максимальной вовлеченности семьи в процесс изменений и терапии, при отсутствии тяжелой органики у ребенка, на фоне которой аутизм приобретает второстепенное значение. Чем ребенок старше и тяжелее, тем дольше, больше, систематичнее надо все это делать. Но это возможно. И возможно в любом возрасте и при любой степени выраженности проблем.
Это сложно, действительно сложно во всех отношениях: физически, психологически, эмоционально, соматически и пр. Я это знаю, как никто другой. Но это не повод для бездействия. Самое сложное — это начать, а потом втягиваешься, и проблем становится меньше, и решать их проще. Самое главное, что это возможно. И этому в состоянии научиться каждый.
У любого человека есть выбор, и этот выбор каждый делает сам для себя.
Еще раз повторю, что все здесь написанное ни в коем случае не является истиной. Это всего лишь один из взглядов на аутизм, и подходит он далеко не каждой семье, не каждому ребенку на конкретном отрезке жизненного пути. Что-то будет ваше, что-то — категорически нет, а возможно, и всё. Что-то можно взять на вооружение, что-то отмести, над чем-то задуматься, что-то принять и понять, возможно, и отличное от того, что здесь написано. Быть может, прочитанное натолкнет вас на какую-то иную ценную мысль, идею, действие, мнение и поможет вам в решении проблемы аутизма.
Итоги
По итогам написанного мне можно смело приписать детскую наивность, юношеский максимализм или даже неэтичность. В сущности, это одно и то же.
Мне кажется, что если я признаю что-то в себе и могу говорить об этом вслух, то и другим это тоже ничего не стоит, — это и есть наивность. Я думаю, что, понимая, можно менять, и многие захотят этим воспользоваться, — это максимализм. И я прямо, возможно, излишне прямо, говорю об этом — некоторые назовут это неэтичностью.
Я не всегда могу грамотно сформулировать и выразить свою мысль. Я не умею врать, не могу, не хочу и не буду говорить то, чего не думаю и не чувствую, несмотря на то, что могу оказаться в меньшинстве.
Возможно, я сильно ошибаюсь в своем видении проблемы аутизма и взгляды мои будут меняться, а в чем-то они поменялись даже в процессе написания этой книги. Но чтобы понять это, мне необходимо озвучить свои представления и получить обратную связь. Иначе невозможно.
«Подсудимый! — говорит судья. — Объявляю вам наше решение: Ганноверский суд в целях установления вашей личности и во избежание судебной ошибки предлагает вам повторить при свидетелях известный подвиг барона Мюнхгаузена — полет на Луну!.. Вам понятны условия экспертизы?
— Да, ваше превосходительство, — отвечает Мюнхгаузен. — Тем более что это уже и приговор.
— Вы еще имеете право отказаться.
— Нет, я согласен.
— Сын мой, это испытание очень опасно. Вы не хотите исповедаться? — спрашивает пастор.
— Нет! Я это делал всю жизнь, мне никто не верил.
— Прошу вас, облегчите свою душу...
— Это случилось само собой, пастор! У меня был друг — он меня предал, у меня была любимая — она отреклась. Я улетаю налегке...
— Прости меня, Карл! Я это сделала ради нашей любви! — защищается Марта.
— Наверное... Но я как-то перестал в нее верить. Помнишь, когда мы были у Архимеда, он сказал: “Любовь — это теорема, которую надо каждый день доказывать!” Скажи мне что-нибудь на прощанье!
— Что?
— Подумай. Всегда найдется что-то важное для такой минуты...
— Я буду ждать тебя...
— Нет, нет, не то...
— Я очень люблю тебя!
— Не то!
— Карл! — не выдержав, кричит Марта. — Они положили сырой порох!
— Мерзавка! Убийца! — кричит баронесса
— Что вы наделали, Марта! — недоумевает пастор.
— Отстаньте от нее!.. Молодец, Марта!.. Пусть завидуют!.. У кого еще есть такая женщина?! — говорит Мюнхгаузен и обращается к Рамкопфу:— Как это понять, господин Рамкопф? За такие шуточки на фронте вешали!
— Подсудимый, ведите себя...
— Я веду себя достойно, ваше превосходительство! Чего не скажешь о судьях! Впрочем, я и не надеялся на вашу честность... — говорит барон и спрашивает у Томаса: — Томас, ты принес то, что я просил?
— Да, господин барон! — отвечает он и протягивает узел.
— Вот этот сухой, проверенный... — достав из узелка бочонок с порохом, говорит барон — От такого — целый полк взлетит в небо!
— Ну, как знаете!.. Если вы столь безрассудны... Фельдфебель, перезарядите пушку! — командует судья.
— Прощайте, господа! Сейчас я улечу, вам недолго осталось ждать. Мы вряд ли увидимся. Когда я вернусь, вас уже не будет. Дело в том, что на небе и на земле время летит не одинаково. Там — мгновенье, здесь проходят века. Все относительно. Впрочем, это долго объяснять... Прощайте! Черт возьми, как надоело умирать...
В это время вбегает бургомистр в руках у него мундир, парик Мюнхгаузена и депеша.
— Остановитесь, барон! — кричит он. — Господа! Его величество признал в подсудимом барона Мюнхгаузена! Читайте! Карл, дайте я вас обниму!
— Действительно! «...Приказываю считать Мюнхгаузеном...» Как же мы сразу не догадались?!
— Одевайтесь, одевайтесь, барон! Вас ждет внизу карета. Город с восторгом встретит своего героя!
— Это — он! Карл, я узнаю тебя! — закричала баронесса, словно впервые увидела его. — Фео, что ты стоишь? Разве не видишь? Это твой отец!
— Па-па! Я узнал вас! — закричал Фео, падая на колени. — Я восхищен вами!
— Фео! Вы честный юноша. Вы искренне любите и искренне ненавидите, но не делайте этого слишком часто! — шепчет бургомистр, оттаскивая его от барона.
— Господи! Ты совершил чудо! — в свою очередь, реагирует пастор на изменившиеся обстоятельства.
— Поздравляю вас, барон! — говорит Рампкоф.
— С чем?
— С успешным возвращением с Луны.
— Я не был на Луне.
— Как это — не был, когда есть решение, что был?.. Сейчас прозвучит залп, его услышат в городе... Это значит: вы слетали и вернулись... Завтра об этом сообщат газеты. Да мы все свидетели.
— Это неправда, — вмешивается Марта.
— Боже, какой примитив! Нет, сударыня, на этот раз я не уступлю, — говорит баронесса. — Если у вас не хватает воображения, то соображать надо. Мой муж летал! Летал!
— Не усложняйте, господа, не усложняйте, — пытается закончить ситуацию судья. — Залп немедленно!
— Вот и все! Виват Мюнхгаузену! — кричат все. — Виват! Виват! Виват!
— Прекратите!.. Господи, как вы мне надоели!.. Поймите же, что Мюнхгаузен славен не тем, что летал или не летал, а тем, что не врет. Я не был на Луне. Я только туда направляюсь. А раз вы помешали мне улететь, придется идти пешком. Вот по этой лунной дорожке. Это труднее! На это уйдет целая жизнь, но придется... Марта, ты готова?
— Конечно, Карл.
— Пошли. А ты, Томас, ступай домой и готовь ужин. Когда мы вернемся, пусть будет шесть часов.
— Шесть вечера или шесть утра, господин барон?
— Шесть дня.
— Слушаюсь.
— Я понял, в чем ваша беда. Вы слишком серьезны. Серьезное лицо — еще не признак ума, господа. Все глупости на Земле делаются именно с этим выражением. Вы улыбайтесь, господа, улыбайтесь!»...
Из кинофильма «Тот самый Мюнхгаузен»
© Карвасарская Е.Е. Книга для тех, чья жизнь связана с аутичными детьми. — М.: Генезис, 2010.© Публикуется с разрешения издательства
